"Ольга, извините, что ночью. Я в аду. Сегодня моему сыну делали обследования и поставили диагноз - двустороннюю тугоухость четвертой степени. Стёпе 7 месяцев, и я, и муж - отлично слышим, мой мозг отказывается воспринимать информацмю, что Стёпа глухой. Я весь день читаю про кохлеарную имплантацию, в голове - каша. Хочу, чтоб это был сон. Мне сестра дала ссылку на ваш блог, сказала, что вы прошли через это. Как? Я не понимаю, как теперь дышать... "
Я часто получаю такие письма.
От разных мам, на которых пыльным мешком свалился диагноз их детей.
Я была в том аду.
Меня спасли люди, которые прошли этот путь раньше меня.
Такие, как моя Наиля.
Она включила маяк, и мне стало видно.
Куда идти и как дышать.
Теперь такой маяк есть и у меня. Я пытаюсь поддержать тех, кому сложно, как могу. Дать надежду, успокоить (это невозможно, но хоть чуть-чуть), вселить веру в то, что все будет хорошо.
Но я знаю, что вот так взять - и написать незнакомому человеку, очень сложно.
Помню, как формулировала своё первое письмо Наиле, стирала, переписывала...
Она - директор фонда, большой человек, наверно, у нее таких писем - миллион.
Мне хотелось, чтобы среди миллиона писем она заметила моё.
Я взяла и написала честно. Начала с фразы: "Помогите, я умираю от страха...".
Для тех, кто не решается написать и спросить напрямую, Наиля и Фонд "Мелодия жизни" создали бесплатную онлайн школу.
Это чудесный и вдохновляющий проект для информационной поддержки родителей детей с тяжелыми нарушениями слуха.
Там обо всех-всех-всех вопросах и проблемах со слухом и речью ребёнка с кохлеарным имплантом — с рождения и момента постановки диагноза до поступления в школу.
Вот ссылка на школу:
www.hear.fond-ki.ru
А еще существует проект "Не понаслышке".
Это уже подкасты - а вдруг вы любите слушать?
Этот проект также создан мамами, которым актуальна тема проблем со слухом, потому что познакомились Алла Маллабиу и Зоя Бойцева, когда у них родились неслышащие малыши, и они также, как все, сначала растерялись и ужаснулись от слов "Ваш ребенок не слышит..."
Потом они объединились, чтобы помочь своим детям максимально вмонтироваться в обычную жизнь, и стали отличной командой.
Основная целевая аудитория их проекта подкастов "Не понаслышке" - это родители, которые узнали о диагнозе и находятся на стадии его принятия.
"Мы хотим провести родителя за собой от момента постановки диагноза ребёнку до того момента, как они поймут, что это правда не страшно", - говорят девушки.
Я там тоже поучаствовала немножко со своей историей.
Вот ссылка на "Не Понаслышке"
https://podcasts.google.com/feed/aHR0cHM6Ly9hbmNob3IuZm0vcy8zNDQzYjFmNC9wb2RjYXN0L3Jzcw==
Если в вашем окружении есть люди, которые только что узнали страшную новость о глухоте ребенка или его проблемах со слухом, и они пока не знают, как с ней справиться, пожалуйста, киньте им ссылку на этот пост.
На фото - девочка с кохлеарной имплантацией, которая очень счастлива вопреки всем проблемам. Её Катя зовут.
